Mgr. dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen en referent voor medisch-ethische kwesties namens de Nederlandse Bisschoppenconferentie, maakt zich zorgen over de ontwikkeling die de euthanasiediscussie de laatste jaren heeft doorgemaakt, Voor 'rkkerk.nl' zet hij zijn bezorgdheid uiteen

Begin jaren tachtig moest je in verband met de euthanasiediscussie niet het lef hebben op te merken dat we ons daarmee op de 'gladde helling' begaven. Het ging alleen om actieve levensbeëindiging bij mensen die daar uitdrukkelijk om hadden verzocht. Actieve levensbeëindiging zonder verzoek kwam niet in aanmerking. Dit mocht ook onder geen voorwaarde euthanasie worden genoemd. De discussie moest zuiver blijven.

De verdere geschiedenis wees uit dat de vrees voor de 'gladde helling' gegrond was. Begin jaren tachtig discussieerden we over de legalisering van euthanasie bij een patiënt die leed aan een ongeneeslijke somatische ziekte en binnen afzienbare tijd zou overlijden. Eind jaren tachtig begon de discussie over actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de kant van de patiënt. Later werd ook hulp bij suïcide buiten de terminale fase bespreekbaar. De zaak Chabot in 1994 gaf de aanzet tot een debat over hulp bij zelfdoding bij patiënten die lijden aan een psychiatrische aandoening.

Hoezo geen gladde helling? Nadat de fundamentele ethische barrière van het respect voor de essentiële waardigheid van het menselijk leven eenmaal was doorbroken en de deur op een kier was gezet, is de ene na de andere juridische barrière gevallen. En dat was ook de logische consequentie ervan: als het ondraaglijk lijden aan een lichamelijke aandoening een geldig motief is voor euthanasie of hulp bij suïcide, waarom zou dat dan niet het geval zijn bij een psychiatrische aandoening? Of ook: iemand die zijn wil niet kan uiten, lijdt misschien erger dan iemand die dat wel kan; moet levensbeëindigend handelen zonder verzoek dan ook niet mogelijk zijn?

Hetzelfde zien we bij de ontwikkelingen rond abortus provocatus. Op een steeds later moment in de zwangerschap mocht abortus plaatsvinden. Als je een kind met ernstige handicaps vóór de geboorte mag doden, waarom dan niet vlak na de geboorte? En als dat vlak na de geboorte mag, waarom dan niet enkele maanden na de geboorte? En als dat eenmaal geaccepteerd is, waarom dan niet enkele jaren later? Uit het rapport Doen of laten? van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde uit 1992 bleek dat een deel van de kinderartsen opzettelijke levensbeëindiging bij pasgeborenen in bepaalde situaties aanvaardbaar achtte. Het rapport bevat hiervoor een serie zorgvuldigheidseisen.

In augustus van dit jaar werd de publieke discussie hierover heropend door L. Kollée, neonatoloog van het Radboud-Ziekenhuis (het academisch ziekenhuis van de Katholieke Universiteit Nijmegen) en J. Legemaate, juridisch adviseur van de KNMG. Nu melden kinderartsen/neonatologen praktisch nooit gevallen van actieve levensbeëindiging bij pasgeboren aan de officier van justitie. In 2001 dienden artsen in ongeveer 100 van de in totaal 1.088 sterfgevallen van nul-jarigen middelen toe met het uitdrukkelijk doel het levenseinde te bespoedigen, zo blijkt uit het onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland over de jaren 2001/2002. Tussen 1996 en 2001 werden gemiddeld echter slechts 3 gevallen van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen per jaar gemeld.

Om de drempel voor het melden hiervan te verlagen, vinden Kollée en Legemaate het nodig dat er een regeling wordt getroffen waardoor kinderartsen en neonatologen deze gevallen kunnen melden zonder het risico van juridische procedures en eventuele strafvervolging. De melding van levensbeëindigend handelen zou moeten kunnen plaatsvinden via een toetsingcommissie waarin naast juristen artsen en ethici zitting hebben, zoals nu gebeurt bij euthanasie en hulp bij suïcide.

Het College van Procureurs-Generaal is echter van mening dat het Openbaar Ministerie uitdrukkelijk betrokken moet blijven bij de toetsing van levensbeëindiging bij pasgeborenen, omdat het wilsonbekwamen betreft. Aangekondigd is dat staatssecretaris Ross-van Dorp in oktober of november dit jaar in een brief aan de Tweede Kamer richtlijnen voor levensbeëindiging bij pasgeborenen zal opstellen.

In Groningen bleek al aan een regeling te zijn gewerkt. E. Verhagen, chef de clinique van de afdeling kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Groningen, maakte bekend dat de kinderartsen van zijn afdeling met het Groningse parket in gezamenlijk overleg een protocol hadden opgesteld. Dit protocol voorziet in een procedure die dient om de actieve levensbeëindiging van jonge kinderen die ondraaglijk lijden aan een onbehandelbare aandoening, zo zorgvuldig mogelijk te doen verlopen. Verhagen hoopt dat dit protocol een eerste stap is naar een wettelijke regeling.

Hier valt iets op dat de euthanasiediscussie vanaf het begin heeft gekenmerkt: steeds gaat het over de zorgvuldigheid van procedures. Maar ethiek richt zich niet alleen op procedures, zelfs niet in de eerste plaats. Een ethisch laakbare handeling kan heel zorgvuldig zijn voorbereid en uitgevoerd, maar dat maakt die handeling nog niet ethisch aanvaardbaar.

Wat is dan wel de primaire ethische vraag? Niet dat artsen de opdracht hebben het lijden naar vermogen te lenigen. Echter, actieve levensbeëindiging is niet het elimineren van het lijden, maar het elimineren van de mens die lijdt. De primaire vraag is daarom: mag men het leven van mensen beëindigen om aan hun lijden een einde te maken?

Het menselijk leven is vanaf de conceptie tot de dood een essentiële waarde: het is nooit een middel tot een doel. Het mag daarom niet worden beëindigd om aan het lijden een einde te maken. De heilige Schrift maakt duidelijk dat het uiteindelijk niet gaat om wat de mens heeft, onder meer zijn gezondheid of zijn handicaps, maar om wat de mens is: een manifestatie van God omdat hij geschapen is naar Diens beeld en gelijkenis. Vgl. Gen. 1, 26-27 Hij blijft "een manifestatie van God in de wereld," ook al is zijn leven nog zo onaanzienlijk, ontluisterd en door ziekte aangetast. H. Paus Johannes Paulus II, Encycliek, Over de waarde en de onaantastbaarheid van het menselijk leven, Evangelium Vitae (25 mrt 1995), 34 Kortom, het leven van de mens is een fundamenteel goed; de waarde ervan laat zich niet aflezen aan de hand van wetenschappelijke criteria of de maatstaven van het utiliteitsdenken.

Dit neemt uiteraard niet weg dat soms een ingrijpende behandeling nodig is om pijn en andere symptomen tot draaglijke proporties terug te brengen. Als het lijden ondraaglijk is, moet de arts proberen het draaglijk te maken. De laatste tijd wordt vaak gewezen op terminale sedatie als alternatief voor levensbeëindigend handelen. Afgezien van het misbruik dat ervan wordt gemaakt (zie rkkerk.nl 2003, blz. 195-196), geldt dat het onderdrukken van het bewustzijn ethisch aanvaarbaar kan zijn, wanneer op geen enkele andere manier pijn tot draagbare proporties kan worden teruggebracht. Dit kan leiden tot een versnelling van het levenseinde. Dit is echter geen opzettelijke levensbeëindiging, maar een bijwerking van de behandeling, mits de dosering van de toegediende pijnstillers en sedativa is afgestemd op wat nodig is om het lijden draaglijk te maken. In het uiterste geval is dan het bewustzijn onderdrukt, waardoor geen pijn meer wordt waargenomen.

Tenslotte: het in stand houden van het leven van pasgeborenen met behulp van de modernste medische technologie op afdelingen voor neonatologie roept tot op zekere hoogte het probleem van het uitzichtloos lijden op. Zo zei kinderarts Diny van Bruggen in een interview met het Reformatorisch Dagblad in 2002: "Nu kunnen we hen vanaf 24 weken in leven houden. Over het resultaat kun je soms alleen maar janken ... Het is vaak onze techniek waardoor kinderen zo lang moeten lijden ... Als we met onze techniek lijden toevoegen, moeten we ons in alle ernst afvragen of we wel goed bezig zijn."
Het is een paradox die moeilijk valt uit te leggen: het leven dat eerst ten koste van alles in stand is gehouden, wordt daardoor in zo'n noodsituatie gebracht dat het zou moeten worden beëindigd. Alle heroïek om het leven te redden ondermijnt dan uiteindelijk de bescherming van het leven.

Artsen hoeven niet alles uit de kast te halen om mensen in leven te houden. Dat geldt ook voor pasgeborenen. Wanneer de voor- en de nadelen van een behandeling niet meer in een redelijke verhouding tot elkaar staan, mag of moet men zelfs ervan afzien, ook al zal dat het overlijden van de patiënt ten gevolge hebben.

Staat met het (her)openen van de discussie over levensbeëindiging bij pasgeborenen opnieuw een barrière op springen waar het gaat om de bescherming van de essentiële waardigheid van het menselijk leven? Het is niet te hopen. Het zou nog een stap verder zijn op de gladde helling. En wat is de volgende stap? Sinds 1990 wordt bij zo'n 900 à 1.000 mensen per jaar het leven beëindigd zonder dat zij daarom gevraagd hebben. Is dat de volgende groep waarvoor een zorgvuldige procedure de weg naar levensbeëindiging moet banen? Dan zijn we gelijk onder aan de helling.